O hospicovém programu

Není pochyb o tom, že současný institucionální model umírání nevyhovuje značné části lidí, kteří jsou na konci své životní cesty. Zneklidnění příbuzní hledají řešení zpravidla teprve tehdy, když se jich zprostředkovaně dotýká hrozba smrti. Pochopitelně si kladou otázku, kde by měl jejich příbuzný „dožít své dny“ tak, aby do poslední minuty pozemského života pociťoval jistý materiální komfort, důležité sociální zázemí, a především emotivní podporu. Problematický stav věci si uvědomují také mnozí lékaři a zdravotníci. I oni se ptají, kde by se lidem, které už nemohou zachránit, mohlo dostat té nejlepší možné péče. Z každodenní klinické praxe dobře vědí, že tzv. vítězná medicína má své limity a že v jejím rámci nelze, až na výjimky, uspokojit opodstatněné nároky umírajících. Poučenější, ať již z řad profesionálů nebo laiků, se domnívají, že ideálním řešením by bylo přeložení umírajícího do speciálního zařízení, které nese mezinárodní označení hospic. Tato myšlenka je logická, protože právě hospicový program je v souladu s potřebami umírajících a jejich rodin. Potíž tkví nejen v nedostatku hospiců, ale především v záměně obsahu pojmů kde a jak. Hospic je samozřejmě dům, tedy instituce se zvláštním režimem, především však je to program, který lze v různých obměnách úspěšně použít i mimo tento „dům“. Jsem hluboce přesvědčena o tom, že mnohem důležitější otázkou je, jak budeme umírat, a teprve doprovodně je vhodné se tázat kde. Opačný postup je možný, ale redukce na pouhé kde by situaci spíše zkomplikovala než vyřešila. To proto, že by to vedlo k dalšímu, i když „atraktivnímu“ vytěsnění problematiky umírání a smrti, což je fenomén, který koneckonců dal podnět ke konstrukci hospicového programu. Důsledkem by byla devalvace snah o zlepšení situace a nosný program by se zhroutil prostě proto, že by se hospicová zařízení stala synonymem sice luxusně vybavených, ale přece jen domů smrti. Vzhledem k prostému faktu, že jsme smrtelníci a že konečnost lidského osudu je naším společným jmenovatelem, pokládám za vhodné soustavně upozorňovat na to, jaká rizika se skrývají v hledání odpovědi na nevhodně nebo redukovaně položenou otázku.

Odborníci i laikové se shodují v názoru, že každý člověk má právo na důstojné umírání a důstojnou smrt. Pravidelně se naopak neshodují poté, když má být konkretizován obsah pojmů důstojné umírání a důstojná smrt. V této souvislosti se mnozí diskutující dovolávají domácího modelu umírání, ritualizované formy závěru života, kterou až na výjimky zná moderní člověk pouze z literárních či jiných kulturních pramenů. I když můžeme připustit, že domácí model umírání je určitým ideálem právě proto, že v něm dominuje znalost rolí všech zúčastněných a důležitá emotivní podpora umírajícího, musíme dodat, že dnešní, a tedy zpětný pohled na domácí scénu posledních chvil je tehdejší realitě značně vzdálen. Velmi mnoho lidí v minulosti totiž umíralo v osamění, bez základní péče a v nedůstojných podmínkách. Ostatně to byl právě důvod, který vedl mnohé lékaře, osvícence, reprezentanty šlechty a církve ke změně. Obsahem pojmu důstojné umírání byla opodstatněná touha lidí zemřít v čisté posteli, v teple a s nezbytnou ošetřovatelskou péčí, která byla svým charakterem, a to po dlouhá staletí, především laická. Začaly se budovat nejrůznější špitály, chorobince, popřípadě starobince. Idealizovaný model domácího umírání vznikl řádově před 200 lety a byl rezervován pro určitou společenskou vrstvu lidí. Zbývá dodat, že palčivějším a urgentnějším požadavkem těch dob bylo zvítězit nad nemocemi, oddálit smrt a zkvalitnit pozemský život.

V průběhu let skutečně došlo k značným změnám a v období po 2. světové válce převzala vládu takzvaná vítězná medicína, jejíž některé sféry bývají dokonce označovány jako heroické. Střední délka života se podstatně prodloužila, každodenní život se zkvalitnil a technická, specializovaná medicína si dokáže poradit s mnoha nemocemi, které dříve byly považovány za fatální. Nepochybná vítězství jsou však zaplacena nepohodlím, které prožívá každý, koho postihne dlouhodobá nebo nevyléčitelná nemoc a kdo tento svět opouští. To proto, že vítězná medicína právě selhává nebo naráží na své limity. V kontextu našich úvah je třeba zmínit rozladu všech zúčastněných. Zdravotníci, kteří jsou zvyklí vítězit, považují každou přicházející smrt svého pacienta za osobní prohru. Někteří odborníci uvádějí, že orientace na zápas, který nezřídka bývá vítězný, zabraňuje zdravotníkům přijmout limity moderní medicíny i základní fenomén smrti. Tato okolnost je mimořádně významná, protože i když mnozí lékaři cítí nutnost změny, nejsou schopni přijmout alternativu útěšné (paliativní) medicíny. Ponechme stranou složitou problematiku kritérií, která opravňují změnit „scénář“ vítězné medicíny na útěšnou, a doplňme, že myšlence útěšné medicíny se v zásadě lékaři nebrání za předpokladu, že by ji prováděl nejen někdo jiný, ale hlavně že by byla prováděna někde jinde. Hospic by pak mohl představovat to ideální místo, kde by pacient, pro něhož už nelze terapeuticky více udělat, v klidu skonal.

S nynější situací nejsou spokojeni ani příbuzní postiženého člověka, a to hned z několika důvodů. Jednak věří, že pro záchranu pacienta bude vykonáno vše, a nezřídka do poslední minuty doufají v zázraky, které jim „slibovala“ moderní medicína. Když už je situace „jasná“, pak nezřídka úkorně prožívají fakt, že péče o umírajícího není taková, „jaká by měla být“, tedy jakou povrchně znají z domácího modelu umírání. A protože ten už opravdu prakticky „umřel“, žijí v přesvědčení, že když oni neznají konkretizované činnosti všech, kteří se na péči o umírajícího podílejí, tak je znají zdravotníci. Ti jsou na tom ovšem velmi podobně, ne-li přímo stejně. Oni jsou přece vyškoleni v prostoru vítězné medicíny a o konceptu útěšné péče se hovoří teprve v posledních několika letech.

Umírající jsou zpravidla „v pasti“. Čistou postel, teplo, jídlo, blízkou přítomnost lékaře a zdravotní sestry pokládají za samozřejmost. A protože pro ně v jistém okamžiku už opravdu nelze terapeuticky nic udělat, těžce prožívají svou osamělost a nedostatek laskavého doprovodu. I oni možná vzpomínají na idylický model domácího umírání, ale dobře vědí, že kolo dějin nelze vrátit zpět a že je většinou doma nikdo z příbuzných, byť milujících, nechce. V domácím prostředí dnešní doby by musely být splněny základní předpoklady pro péči o těžce nemocné a umírající, jinými slovy, rodina musí nejen chtít, ale také umět a moci se starat. Narušeno, ne-li zcela zničeno je ono „umět“, protože znalost rolí všech přítomných u lůžka umírajícího patří minulosti. Navíc také příbuzní věří ve vítěznou medicínu, to znamená v zázraky. Kruh problémů se uzavírá. Společnost, tedy i příbuzní, posílají v dobré víře těžce nemocného do instituce, v instituci jej posléze izolují pověstnou bílou plentou (doslova i obrazně), anebo jej chtějí přeložit do hospice. Vytěsnění procesu umírání a smrti je pak dokonalé.

Každému co jeho jest, říká přísloví, a platí i v této oblasti. Domácí model umírání měl četné přednosti. Pacient nebyl sám, každý včetně něho věděl, co má dělat a co může očekávat. Laskavý doprovod byl samozřejmostí. K „výhodám“ patřilo i to, že člověk v minulosti krátce stonal a poměrně rychle umíral. Paleta diagnostických i terapeutických možností tehdejších lékařů byla malá. Institucionální model má také mnoho výhod, především v kvalitní lékařské léčbě a ošetřovatelské péči. Chybí však osobní lidská účast a emocionální podpora. Lidé moderní doby poměrně dlouho stůňou a nesnadno umírají. Dystanazie neboli oddálená, zadržená smrt není výjimkou a uvozuje četné úvahy o eutanazii, při níž bývají možnosti útěšné medicíny zcela opomíjeny. K dovršení všeho je třeba připomenout, že sekularizovaný svět zapomíná na duchovní potřeby umírajících.

Situace umírajících a jejich rodin je složitá a řešení nesnadné. V industriálních zemích světa, tedy všude tam, kde lidé problematiku smrti v návaznosti na moderní rychlý, úspěšný a zdravý způsob života tabuizovali, hledají modus vivendi. Je nabíledni, že by bylo vhodné, účelné a moudré spojit z obou základních známých modelů to dobré, nosné, a vyloučit to, co se ukázalo být zastaralé, nepřínosné a špatné. Zatím se zdá, že jediným perspektivním programem je hospicové hnutí.

Slovo hospic (z lat. hospitium – pohostinství) znamená útulek či útočiště. Hospice existovaly ve středověku a sloužily jako zvláštní hostince, kde se unaveným poutníkům dostalo všestranné pomoci. Mohli se nejen vyspat a najíst, ale také si nechat ošetřit unavené nohy apod. Moderní terminologií bychom řekli, že tam byl v primitivní formě pěstován biopsychosociální komfort. Hospice postupem doby zanikaly, ale myšlenka jistého útočiště pro potřebné nikoliv. Z iniciativy irských sester vznikl v Dublinu hospic pro umírající už v 18. století. K výraznému rozkvětu hospicového hnutí však došlo mnohem později, tj. až v našem století, což vzhledem k rozvoji institucionálních forem pomoci trpícím lidem není náhodné. První hospic v moderním pojetí byl založen v londýnské čtvrti Hackney (viz též Vesmír 71, 405, 1992/7). Signálem k masivnímu rozvoji hospiců, jejichž počet se ve světě (zejména v Anglii a USA) odhaduje na 2000, bylo úsilí spjaté s dílem Cecilie Saundersové. Ta otevřela v roce 1967 – opět v Londýně – St. Christopher Hospic a publikovala své zkušenosti v poutavé knize Hopsic – the living idea. Bylo zařízeno též několik hospiců pro umírající děti. V České republice se stala protagonistkou hospicového hnutí lékařka Marie Svatošová. První český Hospic Anežky České byl otevřen v Červeném Kostelci v roce 1996 a je výsledkem Diecézní charity v Hradci Králové a sdružení na podporu domácí péče a hospicového hnutí Ecce homo. V lednu 1998 přibyl Hospic sv. Lazara v Praze-Bohnicích a v únoru 1998 stejnojmenný v Plzni. Oba jsou pod patronací Vojenského a špitálního řádu sv. Lazara Jeruzalémského. Do konce tohoto roku má své první pacienty uvítat také hospic v Reihradě u Brna.

Z uvedeného je zřejmé, že hospic je dům, který se může starat o určitou, poměrně malou skupinu umírajících a jejich rodiny. Většina hospiců na světě má poměrně malou lůžkovou část (kolem 25 lůžek). Podstatné je, že součástí hospice bývá stacionář a vzdělávací středisko. Stacionář poskytuje služby umírajícím, pokud jsou doma, a to ve spolupráci s domácí péčí (home care). Ve vzdělávacím středisku mohou získávat informace, zkušenosti i dovednost jak profesionálové, tedy zdravotníci, tak i laici.

Pravidla pro přijímání nemocných do hospicového programu jsou relativně ustálena. Do hospice „patří“ ten, který už nemusí být v klasické nemocnici, ale nemůže být doma. To v žádném případě neznamená, že dotyčný ulehne na hospicové lůžko a čeká pouze na smrt. Naopak, kdykoli se jeho stav zlepší, odchází – byť na krátký čas – domů. Tam však ani on, ani rodina nesmějí zůstat bez odborné intervence, a proto je návaznost na stacionář nebo formy domácí péče žádoucí. Stane-li se zázrak a dojde-li k výraznému a nepředpokládanému zlepšení zdravotního stavu, je nemocný překládán zpět do nemocnice, která praktikuje vítěznou medicínu.

Obecně platí, že o hospicovou péči může požádat pacient, jeho rodina nebo ošetřující lékař. Rozhodující ano či ne je v kompetenci hospicového lékaře. Ano je vázáno na několik podmínek: pacientův stav je závažný a prognóza neblahá, s perspektivou života do 6 měsíců. Pacient musí být s těmito skutečnostmi obeznámen a podepsat informovaný souhlas. Musí mu být vysvětleny principy hospicového programu, tedy především ta skutečnost, že vítězná medicína předává žezlo vlády útěšným (paliativním) formám péče. Je mu garantováno, že nebude osamocen a že se bude velkoryse bojovat s jeho bolestmi, a to ve všech rovinách. Důsledně se uskutečňuje osobní přístup, rodina může umírajícího navštěvovat po 24 hodin denně 7 dní v týdnu a jeden z příbuzných může být hospitalizován spolu s ním. Umírající je soustavně vyzýván, aby řekl, co chce ještě udělat, koho by chtěl vidět, komu napsat apod. Oprávněné požadavky umírajících v biopsychosociální, ale i spirituální poloze naplňují nejen profesionálové (lékaři, zdravotní sestry, ošetřovatelky, sociální pracovnice, psycholog, kněz), ale také mnozí dobrovolníci. Ti mohou pomáhat i rodinám umírajícího.

Z uvedeného celkem zřetelně vyplývá, že se do hospice nehodí každý umírající. Ze zahraničních zkušeností je známo, že hospicová péče je vhodná pro onkologicky nemocné, popřípadě pro osoby s rozvinutou formou aidsu. Věková hranice pro přijetí není stanovena, ale staří nemocní se do hospice nehodí. Nejen proto, že by nemohli reálně využít tamější nabídky služeb, ale především proto, že v důsledku svého onemocnění (např. mozkové mrtvice) nejsou schopni splnit jednu ze základních podmínek přijetí, totiž informovaný souhlas. Samozřejmě že i oni by měli dožít své dny důstojně. Je však třeba zvážit potřeby a možnosti naplnění. Pro velmi staré nemocné lidi, kteří jsou například ochrnuti, je vhodnější ošetřovatelský ústav.

Počet hospiců je sice historicky největší právě v naší době, ale nikde na světě počet hospicových lůžek neodpovídá počtu všech umírajících. Bylo by nesmyslné zdvojovat počet lůžek, na nichž se umírá v nemocnicích, popř. v domovech důchodců, počtem hospicových postelí. To by pak prakticky znamenalo, že vítězná medicína se bude realizovat v nemocnicích, a útěšná v hospicích, které by v takové bipolární koncepci celkem právem získaly označení „domů smrti“. Hospic jako institucionální zařízení svého druhu tvoří vítané obohacení rejstříku služeb pro umírající, ale není a ani nemůže být řešením pro všechny umírající. Každý lékařský obor musí pečovat o své umírající a pěstovat oborovou tanatologii. Závěrečné stavy určitých nemocí nebo skupin podobných chorob jsou tak různorodé, že pouze jeden hospicový lékař by je sám ani nemohl zvládnout.

Na otázku Kde zemřeme? je možné odpovědět, že možná v hospici, možná v dosavadním systému nemocnic. Jisté to není, protože nikdo není schopen předpovědět, jaká konkrétní nemoc mu zkříží závěrečnou životní cestu. Rozhodně bychom však měli s předstihem pamatovat na způsob, jak se to stane. Hospicové myšlenky, zkušenosti a praxe inspirují a není žádného důvodu, který by bránil jejich rozvoji v nynějším systému institucionální nemocniční péče. Až na tu „drobnost“, že reprezentanti vítězné medicíny, a posléze i laici, budou muset přijmout existenci útěšné péče jako jednu ze dvou možností, a nikoliv jako podřadnou strategii, kterou uskutečňují jiní, poté co „selhala“ medicína vítězná. Ona totiž neselhala, jen vyčerpala všechny své možnosti a ve své moudrosti uznala, že nad fenoménem smrti sice často vítězí, ale překonat jej nemůže. Prostě proto, že smrt k životu patří, je podmínkou dalšího života a je to nezvolený základ, od nějž se odvíjí smysl (nebo také nesmysl) našich žitých dnů.