Genetika, medicína a společnost¹⁾

Genetika vyvolává a priori – a ještě více a posteriori – řadu etických otázek. Počátky této nové vědy o přenosu dědičných znaků se obvykle kladou do r. 1865, kdy J. Mendel publikoval své výsledky křížení rostlin, a znovuobjevena byla r. 1900. Od začátku vyvolávala značný ohlas, protože evoluční teorii dodala konzistenci, ale na druhou stranu měla ideologické, politické a sociální důsledky, které všichni známe. Popravdě řečeno, i přes své mládí ovlivnila společenský vývoj v zemích naší civilizace nejvíc ze všech vědeckých disciplín. Pravděpodobně je to tím, že v první polovině století sloužila jako ideologické alibi. Existuje ovšem nebezpečí, že tyto problémy budou přetrvávat.

Genetika aplikovaná na člověka skutečně klade otázky, které pravděpodobně strukturují lidskou osobnost odnepaměti: V čem se lišíme? Co máme s druhými společného? Co nás spojuje a co nás dělí? Co tvoří pevný základ naší povahy? Jaké jsou jistoty našeho osudu? Co z těchto jistot máme po rodičích? Co předáme svým dětem? Jaká je genetická konstanta rodu? Ti z vás, kteří se zajímají o řeckou filozofii, jistě rozpoznávají otázky, které byly položeny již pět století před Kristem.

Od té doby, co se jedna z věd chystá na tyto otázky odpovědět, musíme očekávat, že bude nějakým specifickým způsobem rezonovat s individuální psychologií a sociálním chováním. A skutečně se něco takového stalo. Od roku 1907 až do konce druhé světové války se všechny genetické společnosti na světě nazývaly „eugenické“, pojmy antropologie, genetika člověka a eugenika byly zaměňovány. Podle eugeniky (odvozené od darwinovské koncepce) bylo třeba nahradit přirozený výběr sociální selekcí, protože účinnost přirozeného výběru byla oslabena rozvojem civilizace. Tvůrce slova „eugenika“ Francis Galton (bratranec Charlese Darwina) skutečně rozvíjel teorii, podle níž civilizace přinášející pomoc nemocným a slabým brání tomu, aby tito lidé byli přirozeným výběrem vyřazeni. Kdyby na to nebyl brán zřetel a méně hodnotní lidští jedinci by nebyli eliminováni, přibývalo by jich a pro lidskou společnost by představovali značnou sociální zátěž. Nejstarší z vás se jistě po připomínce těchto teorií zachvějí.

Genetika se sice na vzniku eugeniky nijak nepodílela, byla však brzy zneužita eugenickou ideologií. Eugenika se stala tím, co by lidská společnost „měla rychle uskutečnit, aby podpořila vznik a šíření vhodných genů a vyhnula se hromadění genů pro společnost nepříznivých“. Je zřejmé, že genetika svým způsobem souvisí s individuálními a sociálními mechanizmy strukturování. A tak jestliže známe ideologický aspekt genetiky, je nám jasné, že z něj vyplývají zásadní etické problémy.

Když mluvím o etických problémech, používám slovo „etika“ jako ekvivalent slova „morálka“, to znamená nauka o dobru a zlu. Z toho, co jsem řekl o genetice na začátku století, skutečně vyplývá, že při určité ideologické aplikaci tohoto vědního oboru mohou být otázky dobra a zla položeny.

Kromě toho současné možnosti genetiky na jedné straně budí dojem, že člověk je konečně schopen naplnit mýtus o sebezdokonalování, výběru a předvídání budoucnosti, na druhé straně dávají člověku skutečně možnost přírodní svět poznávat a budí obavy z lidské schopnosti jej měnit. Tyto nové možnosti mohou být využity k zlepšení lidského osudu, ale také k diskriminaci, vyloučení či zotročení. V genetice, stejně jako v každém jiném oboru, je každý rychlý nárůst vědění, a tím i možností, provázen nebezpečím zneužití, pokud ruku v ruce s ním nejde úsilí o zvýšení odpovědnosti (viz Vesmír 79, 427, 2000/8).

Dnes se genetika člověka vysvětluje skrze programy lidského genomu. Existují dva velké programy, jeden americký, druhý mezinárodní (byť převážně také americký) pro poznání celé sekvence lidského genomu, tj. zhruba tří miliard párů bází zděděných po otci a po matce, které nesou biologické charakteristiky a vlastnosti jedince. Přirozeně v tomto poznávacím úsilí vidím málo etických problémů. Touha po poznání se mi zdá být jednou ze základních lidských svobod, jedním z práv člověka. Okamžitě je však omezím. Jestliže možnost poznat sekvenci nebo pořadí nukleotidů genomu (základ nemocí) patří mezi základní svobody, má stejné meze jako každá jiná svoboda. To znamená, že končí tam, kde by mohla začít omezovat svobodu druhého, ohrozit bezpečnost, nezávislost a důstojnost druhých. Nemyslím si, že by bylo legitimní zakazovat poznávání. Od programu sekvencování lidského genomu se očekává obrovský pokrok v poznání schopností živých buněk (což je základ biologie) a také značný pokrok ve farmacii či terapeutice. Tento projekt byl na samém počátku, před 10 či 13 lety, velkým vědeckým programem zahrnujícím i humanitární cíle, ale později se stal velkou komerční operací. Co tuto změnu způsobilo?

Jednou z příčin je, že mezinárodní farmaceutický trh dnes představuje zhruba 600–700 miliard dolarů. Když uvážíme, že v blízké budoucnosti bude vyvinuto mnoho léků, které budou využívat znalost lidského genomu i dokonalejší poznání vlastností buňky, které z toho vyplyne, můžeme si představit, co vše je v sázce.

Program hledání sekvence genomu, tato velká vědecká a nyní i obchodní soutěž, čelí aktivitě soukromé společnosti Celera Genomics, která je napojena na amerického výrobce. Ta v současné době v této soutěži vede. Díky tomu, že do projektu investovala mimořádné prostředky, a také díky schopnostem svého vedoucího J. Craiga Ventra by měla pořadí nukleotidů lidského genomu oznámit (s 98–99% přesností) jako první, nejpozději do roka. To znamená, že to pravděpodobně dokáže s ročním předstihem před mezinárodním akademickým konsorciem, do nějž 60 % prostředků vložily Spojené státy, 30 % Anglie, 5 % Francie a zbývajících 5 % Japonsko, Německo ad. Už sama soutěž je dosti amorální, protože kvůli rychlému pokroku tato soukromá společnost využívá mimo jiné i volně přístupné výsledky nashromážděné veřejnými badateli, zatímco výsledky, jichž dosáhla svou vlastní činností, k dispozici nejsou. To je přinejmenším šmouha na nestranném charakteru této soutěže.

Soutěž má také značné důsledky pro patentové právo a ochranu duševního vlastnictví. V zemích, kde se vyvinula společnost s liberální ekonomikou, existují patenty už téměř dvě století. Patent je jakousi smlouvou mezi vynálezcem a společností. Společnost soudí, že vynález je natolik zajímavý, že je třeba vynálezce motivovat, aby ho dal ostatním lidem k dispozici. Za jeho úsilí a jeho příspěvek k pokroku ho odměňuje tím, že mu umožní výhradní využití finančního zisku z vynálezu po dobu 20 až 175 let (podle zákonodárství té které země). Tento systém je založen na existenci takových objevů v oblasti přirozeného světa, které nemohou být patentovány a které jsou volně přístupné. Když nějaký badatel objeví složení buňky, chloroplasty, fotosyntézu, nový satelit Neptuna nebo novou rovnici, jde o znalosti, o přístup k poznávání mechanizmů přirozeného světa. Toto poznání se nabízí celému světu, a zvláště vynálezcům. Ti pak z těchto znalostí mechanizmů přirozeného světa volně čerpají pro své vynálezy, které jsou inovacemi a jsou chráněny zákonem o patentech. V tomto smyslu je znalost genu, lidského genomu nebo genomu rýže či kterékoli bakterie přístupem k poznání přírodních zákonů a v žádném případě nemůže být asimilována do nějakého vynálezu. Křesťan by řekl, že Bůh vynalezl genom, nevěřící, že je to výsledek evoluce, ale v žádném případě není ten, kdo určuje polohu genů, tím, kdo tento genom vynalezl. Přesto se ale zdá naše současná společnost podivná. Vždy existovaly dvě dvojice nejvyšších hodnot kvalifikujících předměty, činnosti a lidi, a to dvojice „pravý“ – „falešný“ a „dobrý“ – „špatný“. K tomu se přidává dvojice, která existovala vždy, ale dnes začíná být dominantní: „rentabilní“ – „nerentabilní“. A význam tohoto kvalifikujícího kritéria se stal tak důležitým, že už nestačí, aby nějaká věc byla ta pravá či správná, zato stačí, když je rentabilní. Gen přirozeně není předmětem, který by bylo možno patentovat, ale je výhodné ho za takový považovat. Stačí nazvat gen předmětem, který je možno patentovat, objektem, který přináší zisk, a už má tendenci být patentován. Je tu dvojí nebo trojí etický problém. Skutečně se to příčí etice zkoumání světa přírody. Kromě toho patentování genů v souvislosti s licenčními poplatky povede v konečných důsledcích k značnému růstu cen těch farmaceutických produktů, které by měly být od znalosti genů odvozeny. To je tedy první etický problém, který dnes klade genetika.

Druhý problém je v tom, že je třeba myslet na to, jaký významný pokrok ve vývoji nových léků bude znalostí genomu umožněn. Díky genetickému kódu se znalost jednoho genomu stává mimořádně účinným prostředkem k poznání stavby buňky i jejích charakteristických vlastností, a tedy k zlepšení znalostí v biologii a fyziopatologii. To tedy také znamená, že nám znalost genomu dovolí lépe poznat mechanizmy nemocí a díky genetickému inženýrství také lépe rozpoznat, proti čemu je třeba vyrábět léky. Abych dokumentoval sílu této metody, odvolám se na vývoj léku proti aidsu. Virus HIV byl odhalen v roce 1983, na přelomu let 1984–85 byla nalezena sekvence jeho genomu a z ní bylo odvozeno, že kódoval různé enzymy, zvláště proteázy. Ty byly vyrobeny díky genetickému inženýrství, a proto byly známy jejich inhibitory. Díky této metodě a s přispěním genetického inženýrství jsme tak mohli spatřit tento v dějinách lidstva zcela jedinečný scénář: Infekční nemoc se objevila v roce 1980, příčina nákazy byla známa o tři roky později (1983), potom byl po půldruhém roce znám genom a za dalšího půl roku se objevily první léky proti tomuto virovému (konkrétně retrovirovému) onemocnění. Uvedená data jsou skvělou ukázkou postupného doplňování znalostí v době molekulární genetiky, v době genomových programů. Nebude ovšem snadné vytěžit takové terapeutické důsledky i pro další lidské nemoci, ale je opravdu téměř jisté, že genomové programy umožní značný pokrok a objev nových léků nejrůznějších typů:

Jednak klasické léky typu chemické molekuly, které díky znalosti proteinů kódovaných geny bude možno identifikovat a testovat rychleji, jednak proteinové léky: v tomto případě půjde o geny, jejichž proteinové produkty (např. proteinové hormony erytropoetin či inzulin) se stávají léky, ale také o samotné geny, to znamená o genovou terapii.

Kombinovaná terapie uvolnila ve všech evropských zemích nemocnice zaplněné pacienty s aidsem, a i když pro vyléčení je ještě třeba udělat mnoho, zlepšení bylo enormní. Nejvíc nemocných aidsem není ani v Evropě, ani ve Spojených státech, ale v Africe a v jihovýchodní Asii. A tam nelze nemocné léčit ze dvou důvodů. Zaprvé tu není kupní síla, která by umožnila poskytnout takovou léčbu třiceti milionům osob. Zadruhé neexistují sanitární infrastruktury, které by umožnily dodržovat léčebný postup. Taková situace je pochopitelně naprosto nepřijatelná. Není možné se smířit s tím, když většina postižených jedinců trpících nějakou nemocí není léčena, přestože technické prostředky pro to existují.

Tento příklad dobře ukazuje, že nynější ekonomické a tržní mechanizmy nejsou pro rozšíření zdravotní služby a zlepšování zdraví vyhovující. Kapitalistickým principem trhu je produkovat zboží pouze pro solventní klientelu. Obchodník, jenž by se pustil do výroby zboží pro populaci, která nemá prostředky na to, aby si je koupila, by okamžitě zkrachoval. Ve zdravotnictví spěje tento princip k tomu, co jsem uvedl, a kdyby byl aplikován do důsledků i v našich zemích, vedl by k situacím naprosto nepřípustným. Jestliže opravdu chceme těžit z plodů genetiky, nezbývá nám než vytvořit doprovodná opatření (úpravu mezinárodních systémů vzájemné pomoci a rozvojové programy), která umožní využít tyto mimořádné výsledky vědeckého bádání co nejefektivněji. Obávám se však, že recept na odstranění nepořádků, které daný stav věcí způsobily, nemůže poskytnout věda.

Kromě vývoje léků umožní genomové programy také předvídání biologického osudu jednotlivců. Říkám biologického osudu, protože jsem opatrný. Navíc bych měl mluvit o biologickém osudu v závislosti na prostředí, které samo je velice nejisté, takže je zde jistý aspekt pravděpodobnosti. Když ale v letech 1985–86 první protagonisté programu lidského genomu (James Watson, nositel Nobelovy ceny za dvoušroubovici, a Walter Gilbert, nositel Nobelovy ceny za sekvencování DNA) zahájili kampaň nabídky programu lidského genomu, uváděli, že program lidského genomu umožní číst v životě člověka jako v otevřené knize. My ovšem víme, že náš život (to, co máme rádi, v co věříme a co nás činí šťastnými) není zapsán v našich genech.

Nicméně je tu jeden základní etický problém. Genetika má tu zvláštnost, že byla zneužita deterministickými ideologiemi. Ideologie, podle níž je vše v životě jednotlivce determinováno, je však velmi stará. Už řecká tragédie je plná narážek na neodvratný osud, který se naplňuje, ať člověk chce nebo nechce. Iokasté stejně jako Laios nebo Oidipus vědí, jaký osud jim předpovědělo delfské orákulum, ale nejsou schopni se mu vyhnout.

Nemáme tedy nyní (v souvislosti s programem hledání genomu, se znalostí genů či genetického kódu) opravdu potvrzeno, že náš osud je předem napsán? Že byl napsán v jazyce genetického kódu, v chromozomech, a že tento velký svazek života obsahující lidský osud jsou ty tři miliardy párů bází zděděných po každém z rodičů? Mnozí tomu věří, stačí si přečíst noviny a vyslechnout některé rozhovory. Slyšíme, že byl objeven gen mužské homosexuality, gen monogamie a polygamie, nevěry, gen intelektuální zvědavosti, gen paměti a inteligence, násilí, mateřské lásky atd. A na důkaz těchto tvrzení se dovídáme o experimentu, při němž se dezaktivuje příslušný gen v embryonálních kmenových buňkách myši, a poté u ní můžeme pozorovat změny stereotypního chování. Jeden dezaktivovaný gen u myši přivodí ztrátu mateřského citu, jiný agresivní chování a ještě jiný zvýší kapacitu její paměti. A není tedy možno, vzhledem k tomu, že obdobné geny byly u člověka díky evoluci zachovány, mluvit o genu mateřské lásky, inteligence, agresivity? Deterministé vám okamžitě řeknou: Vidíte, říkali jsme vám to, za vším, co se s námi děje, je genetika: mravní hodnoty, odlišnosti společenského osudu jednotlivců, to vše vysvětlují geny. Tato interpretace je velice pohodlná pro všechny mocné tohoto světa. Biologickou nerovností mohou vysvětlit společenské problémy, jimž nebyli schopni předejít nebo jim čelit. Jedno tak vysvětluje druhé, přičemž je tu nepochybně neobyčejné množství těch nejdeterminističtějších složek, které užívají genetiku ve prospěch sebeprezentace v ultraliberálních společnostech.

Genetika ani neurobiologie nic takového neříkají. Genetika neříká (ani teoreticky, ani experimentálně), že jsme svými geny determinováni. I když přijmeme darwinovskou koncepci přirozeného výběru a představíme si, že duševní schopnosti člověka byly „vybrány“, protože člověku (Homo sapiens a předtím Homo erectus) přinášely jistou výhodu, zbývá nám odpovědět na otázku, v čem jeho výhoda spočívá.

Zřejmě v tom, že je schopen najít řešení různých situací. Zdálo by se, že když se člověk – slabý tvor bez pořádných drápů, který navíc ani neumí rychle běhat – ocitne tváří v tvář mamutovi, nosorožci či lvu, nemá na záchranu své kůže šanci. Jenomže člověk i v takových situacích dokáže najít způsob, jak se zachránit. A aby takový způsob našel, nesmějí být jeho chování ani jeho reakce determinovány, musejí se pružně přizpůsobovat okolnostem. To znamená, že v našich genech je zakódována duševní přizpůsobivost, schopnost přizpůsobovat své chování jakémukoli prostředí, a díky tomu se člověk mohl stát jediným živočichem, který kolonizoval všechny ekosystémy. Naše geny musí být nahlíženy jako naše štěstí, jako základ naší svobody a ne jako mříž vězení, která by pojmy svoboda či svobodná vůle zpochybňovala.

Determinujícím činitelem jsou geny. Když u nějakého dítěte objevíme mutaci v určitém z genů hexózy A, víme, že dítě bude trpět těžkou mentální retardací a zemře, ať budeme dělat cokoli. Pokud bude mít mutaci genu dystrofinu, bude trpět muskulární dystrofií (DMD, Duchenne Muscular Dystrophy) a také zemře. Znamená to tedy, že je tu jistá determinace, kterou by nebylo rozumné popírat. Tato genetická determinovanost naopak umožňuje částečně rozpoznat biologický osud jednotlivců, to, čemu říkáme diagnostika, predikční medicína. Ta se může uplatnit již před narozením, to znamená před tím, než se vajíčko přemístí do mateřské dělohy. Mluvíme tedy o diagnostice předimplantační nebo – v době těhotenství – o diagnostice prenatální. U dítěte, které je geneticky předurčeno k tomu, aby zemřelo ve věku jednoho, dvou nebo tří let, často ve strašném utrpení, někdy provázeném zpřetrháním rodinných vazeb, jde o to dát rodičům možnost volby, aby sami rozhodli, které řešení je nejméně špatné. (Dříve neměli jinou možnost než čekat, popřípadě být zdrceni narozením dítěte odsouzeného k utrpení a smrti.) Prenatální diagnostika je tedy určitým pokrokem. Není to ovšem pokrok bezvýhradný, pokrok v medicíně znamená umět vyléčit, nikoli předejít nežádoucímu narození. V této souvislosti snad lze hovořit jak o částečném pokroku, tak o částečném neúspěchu.

Nejprve se zmíním o genech, které způsobují mentální opožďování, ale také trisomii 21. chromozomu, protože – popravdě řečeno – moje laboratoř je nejspíš největší laboratoří na světě zabývající se detekcí mentální retardace. Je to problém, který se mne nesmírně dotýká, a to z hlediska vědeckého i etického. Většina takto postižených dětí netrpí, nejsou ani nijak zvlášť nešťastné, mnohdy jsou dokonce zcela spokojené. Nedávno jsem se zúčastnil televizního vysílání, kde byly představeny dvě sestry, jedna trisomická, druhá zdravá. Zdravá sestra říkala: „Moje trisomická sestra je mnohem šťastnější než já.“ Jestliže se rodiče, jejichž dítě by bylo ohroženo trisomií, rozhodnou pro přerušení těhotenství (a rozhodují se tak takřka ve všech případech), nedělají to proto, aby předešli nesnesitelnému trápení svého dítěte, ale spíše proto, aby předešli svému vlastnímu trápení. Potomek, kterého by přivedli na svět, by nesplňoval jejich očekávání, přání či naděje.

Nejsem ovšem manichejec a nemám v úmyslu hodit kamenem na rodiny, které se v takovém případě rozhodnou pro umělé přerušení těhotenství. Jiný úhel pohledu nás totiž nutí klást si otázku, v jakých podmínkách budou děti postižené mentální retardací žít, pokud se narodí. Ve všech afrických vesnicích a u všech afrických kmenů, kde jsem pracoval, jsou prosťáčkové (něco jako ve Francii „vesnický blázen“). Často se obyvatelé vesnic domnívají, že tito chudí duchem jsou nadáni zvláštními magickými schopnostmi. V každém případě jsou dokonale integrováni do hospodářského systému společnosti, nejsou odmrštěni, žijí v kruhu společnosti a mají v ní specifickou roli. A co naše společnost, která tvrdí, že mimo výkonnost není spásy a jestliže se má člověk uplatnit, musí být mladý, krásný, silný, inteligentní a produktivní? Jaké vyhlídky ponechává mentálně retardovaným dětem? Neobávají se ve skutečnosti rodiče toho, že tyto děti přicházejí na svět ve společnosti, která pro ně v žádném případě není vhodná, která není schopna je přijmout?

Jak je vidět, prenatální diagnostika před nás staví stále složitější problémy. Může zjišťovat i další nemoci, které jsou jednoznačně dědičné, avšak projeví se až v pokročilejším věku. Například Huntingtonova chorea je onemocnění centrální nervové soustavy, jehož gen už dnes známe. Způsobuje degeneraci mozku a je provázeno abnormálními pohyby (česky též tanec sv. Víta). Nemoc je smrtelná po sedmiletém až desetiletém vývoji. Začíná se projevovat zhruba ve věku 40 let. Známe také genetické formy Alzheimerovy choroby, o kterých víme, že nemoc sice propukne nevyhnutelně, ale poněkud později, ve věku 50, 55, nebo i 60 let. Známe též geny vedoucí k rakovině, například k rakovině prsu, a víme, že onemocní přibližně polovina nositelek takového genu. Co tedy dělat? Je to složité. Stejně dobře lze argumentovat legitimností prenatálního testu, který by vedl k umělému přerušení těhotenství, jako pravým opakem.

Jako příklad si vezměme Huntingtonovu choreu. Jsou jistá území, zvláště ve Venezuele, kde je tato nemoc velice rozšířená, protože první obyvatelé byli nositeli tohoto genu (viz Vesmír 78, 671, 1999/12). Mladý pár, který viděl otce nebo matku na tuto obtížnou, dlouhou a ubíjející nemoc umírat, se raději rozhodne nemít děti, než by takto postižené dítě přivedl na svět. Prenatální diagnóza Huntingtonovy chorey těmto rodičům umožňuje mít pouze děti, které gen predisponující k této nemoci nemají. Na druhou stranu se nemůžeme oddávat velké radosti z rozhodnutí eliminovat embrya, z nichž se mají narodit lidé, jejichž život by byl narušen po 40 nebo 50 letech. Vždyť nebylo málo slavných, oslnivých, velkolepých životních osudů, jejichž trvání nepřesáhlo 40 let: Mozart či Schubert umřeli před čtyřicítkou, malíř Géricault v 35. Znamená to, že nestojí za to prožít život, jestliže budu po 40 letech stižen chorobou? Těžko lze něco takového tvrdit.

Další problém: Jestliže se po prenatální diagnóze Huntingtonovy choroby rozhodnu pro přerušení těhotenství, nesvědčí to o mé velké důvěře v medicínu. Znamená to, že i když znám gen, a mám tedy možnost poznat mechanizmus nemoci, jsem přesvědčen o tom, že ji ještě ani za 40 let nebudeme umět léčit. (Ve skutečnosti jsou tu všechny předpoklady k tomu, aby znalost genu a nemoci po 40 letech vyústila v terapeutické řešení.) Prenatální diagnostika, která je tedy často polovičním úspěchem, nám může brzy položit velmi složité otázky. Tím spíše, že se může stát diagnostikou charakteristiky nikoliv patologické, například prenatální diagnózou pohlaví. Někteří říkají: Lidé se mohou svobodně rozhodnout mít či nemít děti, tak proč tedy zakazovat manželům, kteří mají již šest chlapců a chtějí děvčátko (nebo naopak), aby sedmé dítě bylo žádaného pohlaví? Naproti tomu je tu ovšem otázka týkající se hranic práva rodičů na determinaci toho, co se týká dítěte. Už antikoncepce dává rodičům moc rozhodovat o dětech. Ale i dlouho po narození rodiče rozhodují místo dětí – krmí je, vychovávají, determinují (např. určují jazyk, v němž jsou děti vychovávány, jejich náboženství apod.). Kromě toho, co to znamená být rodičem? Mimo jiné také pokus nechat každé dítě, aby projevilo svou neuchopitelnou jedinečnost. Jinak řečeno, rodiče i děti jsou občany stejných práv a povinností. Z jakého titulu tedy udělit některým občanům právo rozhodovat o pohlaví jiných občanů? Co je rodičům do toho, jestli nějaký člověk, který má být zcela svobodný, bude chlapcem nebo dívkou? Toho dne, kdy se přesto rozhodne, že rodiče mají právo vybrat si pohlaví svého dítěte, protože být chlapcem nebo dívkou není patologické, nebude už zbývat žádný argument pro to, aby se zabránilo určení barvy očí, barvy vlasů, hustoty vlasů či holohlavosti a jiných nepatologických charakteristik. Dostáváme se tak přirozeně na samý okraj klonování, reproduktivního klonování, které by znamenalo dát nějaké bytosti, ať už z jakéhokoliv důvodu, to neslýchané právo rozhodovat o fyzické podobě jiné osoby, která se má narodit. Můžeme vůbec o něčem takovém uvažovat, můžeme se pokoušet (podle prosté demokratické koncepce) podřídit jedny občany vůli jiných občanů?

Genetická diagnóza se dělá nejen v prenatálním, ale také v presymptomatickém stadiu. Je to diagnóza nemoci u člověka, dítěte nebo dospělého, ještě než se projeví jakékoliv příznaky nemoci. Presymptomatická diagnóza je dnes možná u dosti velkého počtu chorob a program lidského genomu dovolí tuto diagnostiku dále zdokonalovat. Už dnes můžeme diagnostikovat sklon k rakovině prsu, tračníku a nemocí endokrinních, Alzheimerovy nemoci apod. Přirozeně pokaždé, když se podaří pomocí včasné diagnózy předejít tomu, aby se nemoc projevila, je to skvělé. Dnes umíme například udělat velmi zřetelnou genetickou diagnózu nemoci, která se jmenuje hemochromatóza, což je nemoc z nadbytku železa, která se většinou vyvine v rakovinu jater. Pak je poměrně snadné předejít rozvinutí choroby. Stačí vyzvat ohrožené osoby, aby se staly dárci krve (v krvi je přebytek železa, a tímto způsobem se vyhneme přetížení). Dosti často ale taková diagnóza ještě neumožňuje zabránit postupu nemoci, neumožňuje nám lépe ji léčit; to je normální, není třeba se tomu divit nebo se pro to zneklidňovat. V dějinách vědy existuje jistá chronologie, teprve po poznání nějakého mechanizmu přichází možnost zasáhnout, jednat. V medicíně je to stejné. Řeknete mi, že řešení není jednoduché, že prostě stačí omezit počet presymptomatických diagnóz na ty, které se týkají nemocí, jež mohou být ovlivněny způsobem života. Naopak v případech, kdy včasná diagnóza neumožňuje onemocnění zabránit, je lepší se jí vyvarovat. Máme říct někomu, komu je dvacet let, že za dalších dvacet let bude trpět Huntingtonovou choreou, které neumíme předejít ani ji nedokážeme léčit? Řekněte upřímně – bylo by to rozumné?

Pokrok v genetice má také nezanedbatelné důsledky v oblasti životního pojištění (viz Vesmír 79, 608, 2000/11). Existuje jistý smluvní aspekt ve vztahu mezi pojišťovatelem a pojištěným a spravedlnost vyžaduje, aby tato smlouva nebyla větším břemenem, než jaké odpovídá případným rizikům. S rozšířením genetických testů bude přirozeně možné upřesnit riziko a v důsledku toho upravit výši pojišťovacích tarifů v závislosti na genetickém osudu. Právě tak by mohli mít zájem o genetické testy zaměstnavatelé a věřitelé.

Je zde tedy značné nebezpečí, že budou zcela zásadně destabilizovány sociální základy naší společnosti. Vždyť téměř všechny země světa vycházejí z pojmu rovnosti, totiž z předpokladu, že všichni lidé jsou si při narození i v dalším životě rovni a že mají stejnou důstojnost a stejná práva. Co tvoří rovnost v důstojnosti a právu, je společný humanizmus. Nebude společné lidství nahrazeno růzností genomů? Nebudou lidská práva nahrazena právem, které nabízejí geny, právem na vytvoření zběsile nerovnostářské společnosti, kde se ti, kteří mají špatné geny, stanou brzy občany druhého řádu, s omezeným přístupem k zaměstnání, k pojištění, k finančním službám? To je jedna z nejdůležitějších politických otázek, které genetika do budoucnosti klade. Protože jsme také mluvili o genové terapii, skončím u ní. Nikoli u somatické genové terapie, která se pouze pokouší úspěšně či neúspěšně léčit dědičné nemoci novým typem léku, jímž je gen, nebo dokonce léčit přímo geny, což už dnes nelze vyloučit. Nová genová terapie musí být vypracována jako jakýkoli jiný odvážný a nejistý terapeutický pokus, jako jakákoli jiná novátorská terapeutická procedura. Musíme být k nemocným upřímní a nesmíme je přesvědčovat o tom, že genová terapie je dnes dokonale zvládnuta a že umožní léčení všech nemocí. Na světě je tolik nemocných mimořádně krutými nemocemi. Ti všichni se pokaždé, když se mluví o genové terapii, zachvějí nadějí (vesměs zklamanou) a trápit je planými sliby by bylo velmi špatné. Nicméně bylo dosaženo značného pokroku.

Jiná genová terapie si prý klade za cíl léčit nejen postižené osoby, ale celý jejich rod. Říká se jí genová terapie embrya a jejím cílem je, aby dědičné onemocnění nebylo už dále přenosné. V naprosté většině případů je však nemístné o takové možnosti mluvit. Proč? Inu proto, že není relevantní, nemá indikace v patologii člověka. Jediný prostředek, který dnes pro aplikaci genové terapie embrya máme, spočívá ve vstřikování léčivého genu do embrya, což znamená vytvořit transgenního člověka. Jenže v podmínkách, v nichž se dědičná choroba předává, nejsou (dle genetických zákonitostí) zasažena všechna embrya (některá jsou, jiná ne). Medicína nemá ve zvyku léčit organizmus, člověka či embryo dříve, než provede diagnózu, takže ještě před genovou terapií embrya by bylo třeba provést předimplantační diagnózu. S touto diagnózou by ale specialista lékařsky řízeného početí měl pod mikroskopem embrya předurčená k tomu, aby se z nich narodily zdravé děti, a embrya předurčená k zrození dětí postižených. Ať už si z etického hlediska myslíme o třídění embryí cokoli, bylo by mimořádně zrůdné oddělit dobrá embrya a pokusit se vylepšit ta špatná, navíc s nejistými výsledky. Zárodečná genová terapie tedy v reálných podmínkách vede ke třídění embryí a rozhodně ne k zárodečné genové terapii.

Přesto se v roce 1998 konala v Kalifornii konference „na nejvyšší úrovni“ (za účasti několika největších světových biologů) na téma genové terapie embryí. Závěr zněl: Je na čase vytáhnout genovou terapii embryí z podzemí, z hanby, do které byla uvržena. O co jde? Jestliže neexistují indikace pro zárodečný přenos genů kvůli léčbě nemocí, mohli bychom si představit vytvoření transgenních jedinců tak, aby se „vylepšily“ jejich vlastnosti. Mohlo by jít například o lidi velmi statné (jací se najdou například v olympijských týmech vzpěračů), nebo velmi vysoké (zlepšili by výběr basketbalistů). Pochopitelně žertuji, vždyť z jistého čistě etického hlediska je takováto perspektiva nepřijatelná. Skutečně, vše co vede k instrumentalizaci jedince, co vede k tomu, abychom se na něj dívali pouze jako na prostředek pro dosažení nějakého cíle, je v naší staré koncepci etiky naprosto nepřijatelné. Když před půl rokem časopis Nature publikoval výsledky výzkumu, podle nichž u myši zvýšení počtu genů přenosem vyústilo v zlepšení paměti, noviny okamžitě reagovaly. Ze zlepšení paměti však udělaly zvýšení inteligence a bylo možno číst titulky jako „Narodila se (nebo byla vyvinuta) superinteligentní myš!“ Jeden americký bioetik, jmenuje se Caplan a pracuje na univerzitě ve Filadelfii, prohlásil: Myslím, že je to velmi významné, protože je to možná počátek období, kdy konečně ovládneme své duševní schopnosti, a dodal: Zpočátku bude vhodnější pokusit se využít tento prostředek k léčení neurologických nemocí... ale nevadilo by mi být obklopen malými Einsteiny, protože dnes jsou rodiny připraveny vydávat mnoho peněz, aby své děti posílaly do nejlepších škol, na nejlepší univerzity, na hodiny klavíru... Toto je svým způsobem „software“, ale pokud „hardware“ není schopen to vstřebat a je možné ho vylepšit, tak proč ne?

Především je tu mnoho mýtů a „ideologie“; v žádném případě nejsme schopni zlepšit duševní schopnosti přenosem genů. Pokud by se o to přesto někdo pokoušel, znamenalo by to redukovat značně složitou stavbu osobnosti na manipulaci jednoho genu. Představme si však, že bychom toho byli schopni. Pochopitelně by se nezvýšila inteligence celého lidstva jako takového. Pouze lidé v bohatých zemích s vyspělými technologiemi (ti, kteří posílají své děti na nejlepší univerzity, na nejlepší školy) by velmi draze platili za genetické vylepšení duševních schopností svých potomků! Jsme zcela v říši snů nebo spíš nočních můr, v každém případě mýtů. Nicméně se po cestách těchto mýtů zkusím vydat: Vědomě bychom vytvářeli biologickou nerovnováhu, což by bylo z hlediska vědy i civilizace zvláštní, protože i zde, když se pokoušíme pochopit sociální organizaci civilizace, jasně vidíme, že jejím hlavním cílem je pomocí sociální konstrukce zmenšit důsledky biologické nerovnosti. A s touto zárodečnou terapií by věda náhle obrátila o 180 stupňů, převrátila by své priority a místo aby se pokusila vyrovnat biologické rozdíly, vytvořila by další. To by byla z hlediska morálky další zásadní revoluce. Jsou to ale jen báje, i když svým způsobem zajímavé. Naši malou procházku po etických problémech genetiky zakončeme následující úvahou:

V zemích, do kterých odsud není daleko, nedávno probíhala polemika ostatně byla nepřiměřeně nafouknuta v níž se jeden Heideggerův žák Peter Sloterdijk dostal do opozice vůči dalším německým filozofům v platonské, nietzschovské, heideggerovské tradici. Sloterdijk tvrdí, že úsilí člověka o selekci lidského materiálu může vést k zvýšení jeho výkonnosti biologickými prostředky, a zdá se, že se toho obává. O několik týdnů později vyšel článek Američana Francise Fukuyamy, který v roce 1989 po pádu komunistické zdi prohlásil, že historie je u konce, liberální systém všude zvítězil a vývoj světa bude napříště spočívat pouze v hledání dokonalé rovnováhy, tedy rovnováhy liberální. Nyní, kdy je celý svět liberální, historie končí. O deset let později Fukuyama napsal článek, kde říká: Historie samozřejmě skončila, ale z jiných důvodů, totiž proto, že člověk dnes připravuje svou vlastní biologickou proměnu. Už nebude žádný člověk, a historie člověka tedy dospěla ke konci.

I tady jsme v oblasti mýtů, člověk není připraven, není schopen sám sebe biologicky proměnit. Má ovšem jiné prostředky jak se změnit, totiž tím, že změní své prostředí. Nicméně tyto mýty mohou být nebezpečné, protože souvisejí se zpochybňováním humanizmu a lidských hodnot, jimž lékaři věnují prvořadou pozornost. Za iluzí, že se člověk bude biologicky zdokonalovat tím, že vytvoří biologického nadčlověka, se skrývá myšlenka, že muž a žena ve své nynější podobě jsou na tak primitivní úrovni vývoje, že si nezaslouží právo na důstojnost (a že by si je zasloužili jedině poté, co by sami sebe zdokonalili). Takové zpochybnění humanizmu je popravdě řečeno velmi zlé. Ani v tomto ohledu totiž genetik nevidí a neříká nic podobného. Co tedy vidí genetik, evolucionista? Je to spíše dedukce než nějaký důkaz: Genetik má dojem, že se člověk druhu Homo sapiens od okamžiku, kdy se objevil na Zemi (přinejmenším 35 000 let, kdy po sobě zanechal stopy, vyzdobené paleolitické jeskyně), geneticky příliš nezměnil, že se jeho intelektuální a duševní schopnosti již nevyvíjely. A s těmito svými schopnostmi začal nejprve zdobit nádherné jeskyně, pak poznal řecký starověk, Athény klasického věku, renezanci a nedávno vyslal do vesmíru své přístroje, z nichž jeden přistál na Marsu a fungoval velmi dobře. Tato historie prokazuje, že člověk má v sobě naprosto fenomenální potenciál, že lidské geny nijak nelimitují jeho schopnosti vyjadřovat se; je však třeba, aby vznikly podmínky, které mu umožní jeho vlastní schopnosti (biologicky dané geny) rozvinout. Takže pro lékaře, pro genetika, je dnes důležité pokusit se rozlišit perspektivy, vědeckou realitu a ideologie – a proti ideologiím bojovat, protože jsou často násilím páchaným na obrazu člověka. My lékaři nechceme vytvořit nového nebo výjimečného člověka, chceme pouze umožnit, aby reálně existující a neskonale důstojný člověk měl co nejvíce možností své schopnosti dále rozvíjet. ²⁾